Troubles urinaires et sclérose en plaques

"Mamaaannnn! J'ai envie de pipi !!"

Les troubles de la vessie, appelés troubles vesico-sphinctérens, vous ramènent en enfance avec une envie pressante, inopinée et parfois plus rapide qu'un tir de Lucky Luke !

Dans cet article, je vais vous expliquer deux, trois trucs, comme : à quoi sert la vessie, les 3 formes principales de troubles chez le sépien, les solutions actuelles, et bien évidemment mon cas, où je vous donnerai quelques anecdotes. Anecdotes qui aujourd'hui suscitent le sourire/rire, mais qui illustrent bien certains désagréments auxquels nous devons faire face.

A quoi sert la vessie ?

La vessie est un système de récupération des eaux usées de notre organisme, qui ont été au préalable filtrées par nos reins. Elle stocke l'urine, qui est composée de toxines et déchet divers que notre organisme rejette.

La vessie permet donc de maintenir un certain équilibre en déversant l'urine lors de la miction (en gros quand on fait pipi). Et ce de façon ponctuelle, nous évitant ainsi l'écoulement permanent de l'urine. Plutôt sympa et utile cette vessie !

Mais, chez le porteur d'une sclérose en plaques, ainsi que dans d'autres pathologies, sans parler de la vieillesse, elle peut avoir un déséquilibre peu appréciable et ce à tout âge.

Les formes de troubles chez le sépien.

Le système de commande de la vessie est situé à la fois dans le cerveau et la moelle épinière. La vessie n'est pas qu'une poche, elle est pourvue de muscles. La sclérose en plaques se voit donc accusée, à juste titre, des dysfonctionnements qui sont présents chez 80 à 90% des porteurs.

Nous retrouvons trois grands troubles majeurs chez nous:

- la vessie hyper active. Elle se traduit par une vessie devenue ultra sensible, voire irrité, provoquant des envies pressantes et des mictions répétitives sur de courts laps de temps, de jour comme de nuit. Que la vessie soit pleine ou non. Cette hyper activité provoque parfois quelques petites fuites.

- La fainéante, dite dysurie. Comme indiqué, elle induit une lenteur, une difficulté à uriner, ou encore de façon hachée. Notre muscle ne se relâche plus correctement. Elle peut même donner l'impression que la vessie n'est pas vidée, et donc nous oblige à un retour rapide aux toilettes pour finir le travail. Ce trouble peut provoquer des infections urinaires.

- "Celle qui ne comprend rien" , dite dyssynergie vesico-sphinctérenne. En clair, la vessie est pleine, mais le muscle n'entend rien. C'est un défaut de coordination entre ces deux équipiers.

Les troubles impactent principalement le muscle nommé sphincter urétral. Cadeau, ils peuvent aussi se combiner pour notre plus grand plaisir.

Quelles solutions ?

Dans tous les cas si vous êtes porteur d'une sclérose en plaques ou non d'ailleurs, que vous avez quelques troubles urinaires, je vous invite à prendre directement rendez-vous avec votre médecin pour en parler.

Il sera le plus qualifié pour vous aider, les lectures sont une chose, mais l'avis d'un médecin reste le plus sûr. Avant la mise en place d'un protocole, votre médecin va devoir établir un diagnostic. Pour se faire, il y a plusieurs types d'examens, pouvant être combiné, dont : l'écographie, le bilan urodynamique, le débitmètre, la cystomanométrie et la profylometrie urétrale.

Une fois le diagnostic posé, selon les incidences aux quotidiens, qui sont plus ou moins élevées, il peut être mis en place les solutions suivantes, pour retrouver une vie plus agréable: un protocole médicamenteux, une rééducation périnéale ou encore les autosondages.

Et si le système est hs, ou que des fuites persistes, le truc le moins classe et hyper tabou: les protections hygiéniques.

Mon expérience au quotidien.

Allez hop, levons les tabous !

Et oui, vous l'aurez compris je fais partie des celles et ceux qui pour leur plus grand bonheur ont gagné le droit d'avoir une vessie dissonante !!

Bien heureusement pour moi, ce n'est pas en continu, mais de façon épisodique et assez éparse. Épisodes, qui tombent toujours, quand il ne faut pas, mais bon c'est le jeu et ils laissent des souvenirs parfois cocasses.

Ma vessie est du type hyperactive et parfois fainéante. Je peux donc aller aux toilettes 4 fois dans l'heure, car l'envie est présente pour au bout du compte faire parfois 3 gouttes. Parfois ma vessie se vide avec une lenteur infinie, me demandant alors "mais quand est-ce que ça s'arrête" ou encore "mais active-toi, je suis pressée !". Sans compter les petites fuites urinaires qui arrive occasionnellement, un point qui pour moi reste encore un drame sur lequel je dois travailler pour accepter.

Avant de vous filer mes trucs, voici 2,3 situations cocasses:

- la sortie en ville nocturne avec des amis, où une envie pressante t'oblige à te planquer près d'une entrée de véhicules de chantier pour te soulager. Le plaisir de voir un de tes potes déclencher le détecteur de mouvement en allant lui aussi faire son affaire et te retrouver en pleine lumière ! Le pire dans tout ça c'est que j'aurais préféré que ce soit en fin de soirée, pour mimer l'alcoolisme pouvant faire passer plus facilement ce type d'événement.

- la prestation de nuit en tant qu'agent de sécurité à l'autre bout du festival pour faire garde-barrière. Oh, que je me souviens de cette soirée. J'avais sollicité une première fois le renfort et voilà qu'à peine une heure après, une envie pressante pointe le bout de son nez. Impossible de le rappeler, car il est sur une intervention et impossible de quitter mon poste pour aller 50 mètres plus loin aux toilettes, ne me permettant pas de voir mon secteur. J'ai opté, pour la tentative de faire mon affaire entre deux passages de voiture, plus ou moins à découvert, mais solution qui m'a permise de rester vigilante sur ma zone de garde. Et pour le gag, j'étais tellement stressée que j'ai mis quelques secondes avant de faire ma petite vidange.

- La rando en temps de covid ! Quand tu randonnes sur 20 km et que tu as une envie que tu ne peux contrôler, que tu passes devant deux toilettes publiques condamnées au nom du covid, ça fout en boule !!! J'ai donc "pissé" entre deux cabines de plage, d'une jolie petite commune de bord de mer !

Sur ce troisième point, je me permets du coup de gueule. Dans les textes de loi, il est interdit d'uriner dans les lieux publics sous peine d'une amende. Or, aujourd'hui les communes et pas mal de commerces ont pris partie de fermer les toilettes pour des raisons sanitaires. "Quand tu as un handicap, mais pas de carte, parce que tu es encore mobile et tant mieux, que tu es une femme, et cerise sur le gâteau que tu as tes règles, ça se passe comment messieurs ? Devons-nous changer de sexe pour plus de tranquillité, ou décidez-vous de prendre en compte le handicap, la vieillesse, les enfants, et les femmes dans vos décisions ?"

Passons aux trucs et astuces que je me mets en place, enfin quand c'est possible:

- je m'assure qu'il y est des toilettes sur mon chemin, ou à proximité du lieu où je me rends. - selon la situation, je limite ma consommation d'eau, mais là c'est d'autres incidences peu agréables qui concernent mon système digestif, qui se mettent en place.

- j'exclus la théine, caféine, épices, etc. En clair les excitants.

- je prends soin d'aller aux toilettes régulièrement même si je n'en ai pas l'envie (2/3h).

- j'évite de boire après 19h pour m'épargner les réveils nocturnes de ma vessie cassant ma qualité de sommeil et est primordiale.

Les troubles urinaires sont malheureusement tabous, et peu pris en compte. C'est pourquoi j'ai décidé de vous écrire cet article afin de mettre un peu plus de lumière avec mes mots et en vous parlant de mon expérience.

Ce handicap fait partie des invisibles, et ce silence est d'une certaine façon maltraitant pour celles et ceux qui le vivent. Alors, mettons de la bienveillance et de l'humour là-dedans pour aller de l'avant avec plus de respect, de compréhension et d'inclusion.

Merci de m'avoir et à bientôt pour un nouvel article ! Référence images :

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