Sport et sclérose en plaques : bienfaits, pratiques et vigilances.



Pendant des décennies il a été dit qu’une personne touchée par la sclérose en plaques ne devait surtout pas faire d’activité physique au risque d’aggraver la maladie. Mon arrière-grand-père ayant eu cette prescription a donc cessé toute activité physique afin de ne pas « se fatiguer ».



Aujourd’hui et pour notre plus grand bien le discours est inversé : il faut faire une activité physique plusieurs fois par semaine !



LES BIENFAITS GÉNÉRAUX DE LA PRATIQUE SPORTIVE AVEC LA SCLÉROSE EN PLAQUES


Grâce à de nombreuses études et surtout grâce à des personnes qui ont osé défier les recommandations médicales, il a été acté que l’activité physique ne nuit pas aux sépiens, bien au contraire elle apporte de réels bienfaits :

- Augmentation de la qualité de vie

- Augmentation de l’indépendance

- Augmentation de la capacité respiratoire et fonctionnelle, car il s’avère que chez un sépien la capacité respiratoire est souvent impactée

- Amélioration des états de stress et d’anxiété

- …



OUI MAIS QUEL SPORT, QUELLE CADENCE, COMBIEN DE TEMPS, DE FOIS, … ?


Mon premier conseil est : essayez-vous ! Testez, voyez le domaine où vous vous sentez bien. Reprenez un sport passion de jeunesse. Faites de nouvelles expériences. Même les fléchettes ! L’objectif étant de travailler un mouvement, une posture qui va vous permettre d’améliorer un ou plusieurs points particuliers.


Pour la cadence, idéalement comme tout le monde nous devrions avoir une activité physique chaque jour, pas toujours évident avec nos emplois du temps. Alors, calez vous au moins 3 séances dans la semaine, commencez avec 30 minutes s’il faut pour démarrer. Et surtout même si la fatigue se fait sentir « Allez-y » faites avec vos capacités du moment.


Mon second conseil est : rapprochez vous d’un club, d’une association ayant une branche « adaptée » ou un coach suffisamment à l'écoute. Car pathologie ou non il est important aujourd’hui d'avoir un encadrement sportif adapté aux usagers et non l’inverse. Il y a certes le sport compétition, mais surtout et avant tout le sport loisir/santé.


Il existe aujourd’hui de nombreuses associations et club qui justement portent leur attention sur l’individu et son bien-être dans l’activité sportive. Voici par exemple ce lien : "Structures accueillant des personnes atteintes d'Affections longue durée" , il vous permet de trouver quelques associations sportives dans les Pays de la Loire.

N’hésitez pas à vous rapprocher du corps médical, des mairies, maisons des associations, clubs, … pour trouver l’information.



A QUOI DEVENONS NOUS PRÊTER ATTENTION LORSQUE L’ON FAIT DU SPORT AVEC LA SEP ?


Faire du sport avec la sep implique une certaine vigilance, selon ses capacités physiques puisque nous avons quelques particularités.



La première chose c’est notre spasticité. Il faut avoir une très bonne hydratation au quotidien et encore plus pendant la séance, quitte à faire plusieurs pauses « pipi » et ce à cause de nos vessies parfois capricieuses. Ensuite, faire des étirements ! Hyper, hyper important pour éviter à la raideur de gagner du terrain trop vite !!!


La seconde, nos troubles de l’équilibre. Pour ceux et celles qui sont impactés, soyez vigilants, selon le niveau de vos troubles aux terrains irréguliers.


La troisième, les troubles cognitifs. Non nous ne sommes pas des têtes de linotte ni des poissons rouges. Nous avons besoin parfois qu’une consigne soit répétée plusieurs fois ou qu’un mouvement soit montré à plusieurs reprises pour que nous puissions encoder correctement. Privilégiez donc les milieux calmes et petits groupes. Une fois l’encodage ok l’info reste !


La quatrième grande particularité sont les troubles vesico-sphinctériens. Une seule solution bien s’hydrater là aussi et faire plusieurs pauses toilettes !


Une dernière chose. Lors d’activité physique se produit un phénomène appelé «Uhthoff». Celui-ci diminue notre conduction nerveuse par l’augmentation de notre chaleur corporelle. Ce phénomène peut faire ressurgir des symptômes de façon temporaire. Il faut donc être très attentif pour éviter l’accident. Évitons donc les salles surchauffées, hydratons-nous bien et surtout il faut savoir s’arrêter et faire une pause pour mieux repartir.



Pour conclure, la pratique du sport comme vous avez pu le lire est extrêmement importante. Vous devez impérativement apprendre à vous connaitre avant de partir bille en tête sur une activité physique. Nos limites demandent à être dépassées, mais intelligemment et en étant bien accompagné par nos coachs sportifs et éducateurs physique.


Je retiens donc 4 grands principes quelques soient nos capacités et pour tout type d’activité :

- Hydration

- Etirements

- Ecouter son corps

- Aller aux séances de sport même fatigué, faut pas non plus y aller en hyper-fatigue bien évidemment. Même si nous passons une partie de la séance assis à regarder les autres parce que c’est un jour sans, ce n’est pas un échec bien au contraire. L’échec serait de rester chez soi coupé du monde.



Je vous invite à vous abonner à la newsletter pour retrouver par la suite des articles qui seront dédiés à différentes pratiques. Je testerai pour vous de nouvelles choses en vous donnant un maximum d’informations sur ce que ces activités nous font travailler et les mises en alerte, selon nos capacités.


J’en profite pour remercier le CROS (Comité régional Olympique et Sportif des Pays de la Loire) pour la formation dispensée avec le CHU St Jacques de Nantes : « Educateurs/Coach sportifs – Activités physiques adaptées à la sclérose en plaques », qui m’a permis de mieux appréhender ma propre pathologie dans le sport et surtout de m’avoir fait faire un premier pas vers ma volonté de vouloir à mon tour devenir Educatrice/Coach sportive.



Liens:

https://paysdelaloire.franceolympique.com/accueil.php (Commité Régional Olympique et Sportif des Pays de la Loire)

http://www.resep-paysdeloire.org/ ( Le réseau Résep Pays de Loire est un réseau de professionnels de santé (neurologues, médecins de médecine physique et de réadaptation, infirmières, kinésithérapeutes, psychologues, ergothérapeutes…) établi entre les médecins de ville, des hôpitaux publics et privés, et d’autres professionnels de santé concernés par les patients atteints de SEP)

"Ce site est une histoire personnelle. Nous sommes uniques, il est donc de la responsabilité de chacun de se rapprocher du corps médical pour son propre cas. Je ne suis pas médecin."

 

Anne-Sophie Van Nuvel

  • Athlète et Sépienne
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