Le phénomène d'Uhthoff où comment les symptômes de la sep se rappellent à nous avec la chaleur ...

Le phénomène d'Uhthoff et la sclérose en plaques.

Pour simplifier, le phénomène d'Uhthoff est la réapparition partielle ou totale de symptômes déjà eu dans le cadre de la sclérose en plaques. Elle est insufflée par une montée en température de l'organisme que ce soit via une activité physique et/ou un événement extérieur (soleil, sauna, bain chaud, lieu de travail ...).

En clair, la chaleur provoque un blocage temporaire de l'influx nerveux d'une ou plusieurs zones ayant été impactées par une diminution ou une absence de myéline. Ce n'est donc ni une nouvelle poussée ni une aggravation de l'état, mais bien une situation temporaire. Nous retrouvons entre autres et selon chacun: troubles vésicaux-sphinctériens, douleurs, hyper-fatigue, troubles visuels, dysfonctionnement d'un membre, maux de tête ...

Le phénomène d'Uhthoff disparaît progressivement avec le retour à la normale de la température corporelle.

NB: tous les patients ne sont pas pour autant sujet à ce phénomène et encore moins de la même manière !!

Mes trucs et astuces pour y faire face

Pour ma part j'y suis sensible sur différents points. C'est pourquoi je mets en place tout un tas de stratagèmes pour diminuer cet état transitoire pas vraiment agréable. En voici quelques-uns:

- l'auto-hypnose. Certes ça ne fait pas tout, mais un travail de fond permet de gérer par exemple, le réveil des douleurs en cas de chaleur. Ce travail que je poursuis, je l'ai effectué avec un professeur spécialiste de la douleur sur Nantes. (si vous souhaitez contactez moi pour plus d'information)

- l'hydratation. Je bois beaucoup pour aider l'intérieur de mon organisme à descendre en température et surtout compenser les pertes d'eau et donc de minéraux nécessaires au bon transit de l'influx nerveux. Beaucoup d'entre nous (sépiens) ont une sudation importante, il faut donc privilégier l'eau et non les sodas.

- Faire son sport tôt le matin. En effet, été comme hiver mon organisme préfère largement la pratique sportive le matin à la fraîche. D'un, je suis bien plus opérationnelle pour la suite de ma journée, de deux, mon organisme est plus enclin au travail et donc à son renforcement et de trois, la montée en température du corps est moins violente surtout en été.

- Aménager son temps de travail et /ou son lieu de travail. Quand on est freelance il est facile de choisir son moment et/ou son lieu pour travailler ce qui est en effet un avantage conséquent. Lorsque l'on est salarié, selon son activité pro il faut veiller à plusieurs choses : ne pas être en plein soleil, dans un espace confiné ou la chaleur se cumule, avoir une bonne ventilation, ... pas toujours facile, mais anticiper permet de se préserver. Dans l'absolu, quand les températures sont vraiment trop élevées, je reste bien au frais à la maison ou file piquer une tête dans l'océan !

- Faire une sieste. L'un de nos problèmes est notre qualité de sommeil souvent perturbé par les différents phénomènes que nous pouvons subir (douleur, vessie capricieuse, ...) et quand la chaleur s'en mêle, le phénomène d'Huthoff n'arrange rien. Pour compenser alors ce sommeil si précieux et réparateur dont nous avons besoin, il ne faut pas hésiter une seconde à faire une petite sieste chaque jour si l'on peut. 20/30 minutes peuvent parfois suffire largement.

En clair, je me rassure de la mise en place de plan B juste au cas où, surtout avec les grandes chaleurs. Ce qui me permet d'être psychologiquement armée en me disant "quoiqu'il en soit je m'en fou tout est ok !" et bien souvent cela me permet de passer les phénomènes d'Huthoff avec facilité.

Et vous ? Comment vivez vous les montées en température,

comment y faites vous face?